Une piqûre qui a tout changé
Imaginez deux sœurs jumelles, enceintes exactement au même moment, en 2015. Pour l’une, tout se passe normalement. Pour l’autre, Ruty Freires, une banale piqûre de moustique va faire basculer sa vie. À l’époque, elle ne se sent même pas malade. Pourtant, le virus Zika s’infiltre silencieusement et atteint son fœtus. Dix ans plus tard, le constat est implacable : sa fille Tamara vit avec de lourdes séquelles, comme des milliers d’autres enfants de cette « génération Zika ».
Vous vous souvenez peut-être de la panique de février 2016 ? L’Organisation mondiale de la santé (OMS) déclenchait l’urgence internationale. À la veille des Jeux de Rio, des athlètes renonçaient même à venir, effrayés par ce virus transmis par le moustique tigre qui faisait naître des bébés avec des têtes trop petites. Si les caméras sont parties depuis longtemps, le drame, lui, continue. Au Brésil, épicentre de la crise, 4 000 enfants sont nés avec une microcéphalie entre 2015 et 2016. Et pour Ruty, le quotidien est une bataille de chaque instant.
Enquête sur un tueur de neurones
Comment un virus a-t-il pu provoquer une telle catastrophe ? Au départ, c’était le flou total. Fin 2015, dans le nord-est du Brésil, les médecins voyaient débarquer jusqu’à 12 cas de microcéphalie à la fois dans un même hôpital. Du jamais-vu. La Dre Celina Turchi, épidémiologiste, se souvient encore de la peur dans les yeux des mères et des médecins. On a tout soupçonné : les vaccins, les produits chimiques… Mais le Dr Ricardo Ximenes confirme qu’aucun lien n’a jamais été prouvé avec ces hypothèses. Le vrai coupable, c’était bien le Zika.
Le problème, c’est que ce virus est sournois. Laurent Chatel-Chaix, virologue à l’INRS, explique que 80 % des gens n’ont aucun symptôme. Ruty, elle, n’avait eu ni nausées ni fièvre. Pourtant, le virus traverse le placenta et s’attaque directement au cerveau du fœtus. C’est effrayant : il envahit les cellules souches neuronales et se réplique jusqu’à les faire éclater. « C’est comme si on mettait le feu dans le cerveau », résume le chercheur. Résultat ? Le développement s’arrête, le cerveau reste petit, cicatrisé.
Il a fallu les observations de la Dre Mabel Carabali, alors en Colombie, pour faire le lien : les mères des bébés touchés avaient souvent eu des éruptions cutanées et des conjonctivites, signes distinctifs du Zika par rapport à la dengue.
Survivre contre les pronostics
Les médecins avaient dit à Ruty que Tamara ne dépasserait pas l’âge de trois ans. Aujourd’hui, elle en a dix. Une victoire ? Oui, mais à quel prix. La liste des symptômes du syndrome congénital de Zika donne le vertige : épilepsie, problèmes de vue et d’ouïe, atrophie musculaire qui s’aggrave avec le temps. Tamara ne marche pas, ne parle pas. Comme un enfant touché sur six, elle souffre de dysphagie : elle ne peut pas avaler d’aliments solides et doit être nourrie par un tube directement dans l’estomac.
Et ce n’est pas tout. Le virus laisse des traces même sans microcéphalie visible. Les chercheurs réalisent que des enfants infectés plus tardivement, au troisième trimestre, développent souvent des retards de langage ou des troubles moteurs. C’est un phénomène qu’on commence à peine à comprendre, un peu comme les risques neurologiques qu’on découvre aujourd’hui chez les bébés nés de mères ayant eu la COVID-19.
Pour Ruty, installée dans un logement social à Maceio, chaque journée est un défi logistique. L’eau potable manque parfois, le fauteuil roulant ne passe pas les portes, et sa fille vomit souvent ses repas. Heureusement, la solidarité féminine prend le relais. Les pères, eux, ont souvent déserté après le diagnostic. Alors, entre voisines, on s’entraide.
L’union fait la force
Face à l’isolement, les mères ont créé leur propre bouée de sauvetage : l’Association des anges. Fondée par Alessandra Hora, elle-même grand-mère d’un enfant touché, cette structure est vitale pour près de 300 familles. C’est là que Ruty trouve du répit, de la physiothérapie pour Tamara, et surtout, des oreilles attentives. Car dehors, la vie est dure. Les chauffeurs Uber refusent parfois de s’arrêter en voyant le fauteuil roulant, et les transports en commun sont un parcours du combattant.
Malgré les rires qui résonnent dans les locaux de l’association, la mort rôde toujours. Depuis 2015, environ 300 de ces enfants sont décédés au Brésil, dont une cinquantaine au sein même de l’association. « L’épidémie est terminée, mais les enfants sont toujours là », rappelle le Dr Ximenes. Si l’immunité collective a fait chuter les cas au Brésil, le risque d’une nouvelle flambée existe tant que le virus circule dans une soixantaine de pays. Pour ces mères courage, le combat pour la dignité de leurs enfants ne fait que commencer.
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Zika, 10 ans après : le combat invisible de milliers d’enfants brésiliens
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