20 expériences choquantes et contraires à l’éthique dans l’histoire

Pendant la Seconde Guerre mondiale, des médecins nazis ont soumis les prisonniers des camps de concentration à toute une série d’expériences médicales menées sans leur consentement, leur causant souvent des souffrances extrêmes, des lésions irréversibles, voire la mort. À Dachau, les prisonniers étaient placés dans des chambres à basse pression pour des recherches sur l’altitude, immergés dans de l’eau glacée pour étudier l’hypothermie et contraints de boire de l’eau de mer traitée, tandis qu’ailleurs, des prisonniers étaient délibérément infectés par des maladies ou exposés à des agents chimiques. D’autres expériences portaient sur des greffes osseuses, des procédures de stérilisation et des recherches visant à étayer les théories raciales nazies plutôt qu’à apporter un quelconque bénéfice aux personnes utilisées comme cobayes. Les atrocités révélées lors du « procès des médecins » d’après-guerre ont contribué à la création du Code de Nuremberg, qui a établi le consentement libre et éclairé comme une exigence fondamentale de la recherche éthique sur l’être humain.

Le Japon impérial exploitait le complexe de recherche secret « Unité 731 » en Mandchourie occupée, où des médecins militaires menaient des expériences mortelles tout en mettant au point des armes biologiques et chimiques. Des prisonniers étaient délibérément infectés par des maladies telles que la peste et le typhus, et les victimes étaient soumises à des procédures visant à documenter les dommages causés par ces maladies à l’organisme. Des témoignages et des archives historiques font également état de recherches sur les gelures, de vivisections et d’autres procédures qui n’apportaient aucun bénéfice thérapeutique aux sujets et ne leur offraient aucune possibilité réelle de donner leur consentement. Ce programme s’inscrivait dans le cadre de l’effort de guerre biologique mené par le Japon et a causé la mort de milliers de personnes directement au sein de ses installations de recherche.

À partir de 1932, le Service de santé publique des États-Unis a recruté 600 hommes noirs en Alabama dans le cadre d’une étude visant à observer l’évolution naturelle de la syphilis, dont 399 hommes déjà atteints de la maladie. Les chercheurs n’ont pas obtenu leur consentement éclairé et ont plutôt fait croire aux participants qu’ils étaient traités pour du « mauvais sang », une expression pouvant désigner plusieurs problèmes de santé différents. Même après que la pénicilline est devenue le traitement standard de la syphilis dans les années 1940, on ne l’a pas proposée aux hommes infectés afin que les chercheurs puissent continuer à observer la maladie. L’étude s’est poursuivie jusqu’en 1972, date à laquelle la révélation publique de ces faits a finalement conduit les autorités fédérales à mettre fin à une expérience qui durait depuis près de quatre décennies.

De 1946 à 1948, des chercheurs du Service de santé publique des États-Unis ont mené des expériences de transmission de maladies sur des personnes vulnérables au Guatemala, sans leur consentement. Les chercheurs ont délibérément exposé ou infecté environ 1 300 prisonniers, soldats, patients psychiatriques et autres personnes avec des maladies telles que la syphilis et la gonorrhée, tandis que des milliers d’autres ont subi des tests diagnostiques. Il est particulièrement troublant de constater que les chercheurs avaient conscience des objections éthiques que soulevait le fait d’infecter intentionnellement des personnes, mais qu’ils ont néanmoins poursuivi leurs travaux tout en limitant l’accès de l’extérieur à l’information concernant leurs activités. Une commission présidentielle américaine sur la bioéthique a par la suite conclu que ces expériences enfreignaient les normes éthiques reconnues, même à l’époque où elles ont eu lieu.

En août 1971, le psychologue Philip Zimbardo et ses collègues ont transformé une partie du bâtiment de psychologie de l’université de Stanford en une prison simulée et ont attribué au hasard, parmi des étudiants masculins présélectionnés, les rôles de gardiens ou de prisonniers. Ce qui devait durer une à deux semaines a pris fin au bout de six jours seulement, car certains gardiens ont infligé aux prisonniers des traitements humiliants et abusifs et les participants ont montré des signes de détresse grave. Zimbardo lui-même a endossé le rôle de directeur de la prison, ce qui a soulevé des questions supplémentaires quant au degré d’implication des chercheurs dans l’environnement qu’ils étaient censés étudier. Cette expérience est devenue célèbre en tant qu’étude sur le pouvoir et les rôles institutionnels, mais le traitement réservé aux participants et sa méthodologie en ont fait l’une des controverses éthiques les plus persistantes de la psychologie.

Au début des années 1960, Stanley Milgram, psychologue à Yale, a cherché à déterminer jusqu’où des personnes ordinaires étaient prêtes à aller lorsqu’une figure d’autorité leur ordonnait de faire du mal à autrui. Les participants pensaient administrer des chocs électriques de plus en plus puissants à une autre personne chaque fois qu’elle répondait incorrectement à une question, pour finalement atteindre une tension supposée dangereuse de 450 volts, bien que ces chocs ne fussent en réalité pas réels. La supercherie a si bien fonctionné que les participants pouvaient entendre la prétendue victime protester tandis qu’un expérimentateur les poussait à continuer, ce qui a soumis certains sujets à une intense tension émotionnelle. Plus de 60 % d’entre eux ont finalement administré ce qu’ils croyaient être le choc maximal, ce qui a donné lieu à une découverte célèbre sur l’obéissance, mais aussi à un débat durable sur les dommages psychologiques et le consentement éclairé.

À la Willowbrook State School de New York, des chercheurs ont étudié l’hépatite chez des enfants présentant un handicap intellectuel placés en institution, dans le cadre d’une étude lancée dans les années 1950. Certains enfants qui n’avaient pas encore contracté l’hépatite ont été délibérément exposés au virus afin que les chercheurs puissent observer le déroulement de l’infection et évaluer d’éventuelles mesures préventives. La question du consentement est alors devenue un enjeu majeur, car les parents, désespérés d’obtenir une des rares places disponibles dans cet établissement surpeuplé, pouvaient être incités à inscrire leurs enfants dans l’unité de recherche spéciale, ce qui soulevait de sérieuses questions quant au caractère véritablement volontaire de leurs choix. Bien que ces travaux aient contribué à l’avancement des connaissances scientifiques sur l’hépatite, le recours à des enfants placés en institution dans le cadre de recherches non thérapeutiques sur l’infection est devenu une controverse déterminante dans l’évolution de l’éthique de la recherche moderne.

En 1963, des chercheurs ont injecté des cellules cancéreuses vivantes à 22 patients atteints de maladies chroniques à l’hôpital Jewish Chronic Disease Hospital de Brooklyn. L’objectif était d’étudier la manière dont l’organisme de patients affaiblis réagirait à la présence de cellules cancéreuses étrangères, mais les sujets n’ont pas été correctement informés de la nature de ce qui leur était injecté. Bon nombre des participants étaient déjà très affaiblis, ce qui rendait d’autant plus préoccupante l’absence de consentement éclairé. Les autorités new-yorkaises ont finalement engagé des poursuites contre les chercheurs Chester Southam et Emanuel Mandel, et cette affaire est devenue l’un des nombreux scandales qui ont renforcé les revendications en faveur de protections plus strictes pour les sujets humains.

Alors que les scientifiques travaillant sur le projet Manhattan tentaient de comprendre les dangers posés par le plutonium nouvellement produit, ils ont estimé qu’il serait utile de disposer d’informations sur le comportement de cette substance à l’intérieur du corps humain. À partir de 1945, des patients ont reçu des injections de plutonium afin que les chercheurs puissent étudier son métabolisme et sa rétention ; au total, 18 personnes ont reçu des injections de plutonium dans le cadre de ce programme. L’un des tout premiers sujets fut Ebb Cade, un homme de 53 ans en bonne santé qui avait été hospitalisé à la suite d’un accident de voiture et qui reçut une injection alors qu’il était soigné pour ses blessures. Des enquêtes menées par le gouvernement plusieurs décennies plus tard ont attiré l’attention d’un public beaucoup plus large sur ces expériences et ont mis en évidence de graves lacunes en matière d’information et de consentement.

Les enfants résidant à la Walter E. Fernald State School, dans le Massachusetts, ont été recrutés pour participer à ce qui leur était présenté comme un « club de sciences », alors que des chercheurs menaient des expériences nutritionnelles impliquant des substances radioactives. Au cours d’études menées à la fin des années 1940 et au début des années 1950, des garçons ont été exposés à du fer ou du calcium radioactif afin que les chercheurs puissent mesurer la façon dont leur organisme absorbait les nutriments contenus dans les aliments. Les lettres envoyées aux parents mettaient l’accent sur les activités et les avantages liés à cette participation, mais ne révélaient pas l’utilisation de traceurs radioactifs, ce qui remet en cause toute affirmation selon laquelle les familles auraient été pleinement informées. Les enfants étaient par ailleurs placés en institution et bénéficiaient de privilèges tels que des sorties et des repas spéciaux, ce qui rendait particulièrement problématiques les circonstances entourant cette participation soi-disant volontaire.

Entre 1963 et 1973, des chercheurs étudiant les effets des rayonnements sur la reproduction masculine ont exposé des détenus de l’Oregon et de l’État de Washington à des rayonnements testiculaires. Ces recherches ont concerné 131 détenus répartis entre les deux programmes, et les sujets pouvaient subir des biopsies répétées tout en percevant des rémunérations considérables par rapport aux salaires habituels en prison. Les participants de l’Oregon devaient en outre subir une vasectomie après l’étude, car les chercheurs craignaient d’éventuels dommages génétiques chez leurs futurs enfants. Même lorsque des formulaires de consentement existaient, le déséquilibre extrême des rapports de force et la situation financière des détenus soulevaient de sérieuses questions quant à la capacité des participants incarcérés à faire un choix entièrement libre.

Pendant des décennies, les détenus de la prison de Holmesburg, à Philadelphie, ont servi de cobayes dans le cadre de recherches dermatologiques, pharmaceutiques et chimiques menées en grande partie par le dermatologue Albert Kligman. Ces expériences exposaient les détenus à des substances et à des procédures allant des irritants cutanés et des agents infectieux aux composés psychoactifs, en passant par les matières radioactives et la dioxine ; les participants recevaient généralement de l’argent en échange. Les salaires en prison étant extrêmement bas, même des rémunérations expérimentales relativement modestes pouvaient peser lourdement sur la décision d’une personne de participer. Ce programme s’est poursuivi jusque dans les années 1970 et est depuis devenu un exemple marquant illustrant comment la pression financière et l’incarcération peuvent rendre éthiquement complexe une participation à la recherche supposée volontaire.

Le programme MKUltra de la CIA a financé de nombreuses recherches sur les drogues, les techniques d’interrogatoire, la modification du comportement et les méthodes susceptibles de contrôler ou de perturber l’esprit humain pendant la Guerre froide. Parmi les chercheurs ayant bénéficié d’un financement secret de la CIA figurait le psychiatre Donald Ewen Cameron, dont les travaux à Montréal comprenaient des formes extrêmes de traitement par électrochocs, des états de sommeil prolongés induits par des médicaments et une procédure appelée « psychic driving », consistant à faire écouter en boucle des messages enregistrés à des patients psychiatriques. Beaucoup de ces personnes avaient entamé un traitement pour obtenir de l’aide plutôt que dans l’espoir de participer à des expérimentations liées aux services de renseignement, et Cameron lui-même recevait l’argent de la CIA par l’intermédiaire d’une organisation écran plutôt que directement de l’agence. Certains patients ont subi des séquelles graves et durables, faisant de cette affaire l’un des cas les plus troublants de convergence entre la psychiatrie, la recherche gouvernementale secrète et un consentement insuffisant.

En 1920, les psychologues John B. Watson et Rosalie Rayner ont tenté de provoquer délibérément une réaction de peur chez un nourrisson connu sous le pseudonyme de « Little Albert ». Ils ont associé à plusieurs reprises l’apparition d’un rat blanc à un bruit fort et effrayant, puis ont rapporté que la peur d’Albert s’était étendue à d’autres objets poilus. Quelle que soit l’importance que l’on accorde à cette étude pour les débuts du behaviorisme, le fait de provoquer délibérément une détresse chez un bébé qui, de toute évidence, ne pouvait donner son consentement serait difficile à justifier au regard des normes de recherche modernes. Les historiens ont également débattu de la véritable identité et de l’état de santé d’Albert, ajoutant encore à l’incertitude entourant une étude qui est devenue bien plus célèbre que ne le laisserait supposer sa base expérimentale très restreinte.

En 1939, des chercheurs rattachés à l’université de l’Iowa ont mené une expérience sur le langage auprès d’enfants vivant dans un orphelinat de l’Iowa, dans le cadre d’une étude sur les théories relatives au bégaiement. Certains enfants, qui s’exprimaient normalement, ont reçu à plusieurs reprises des évaluations négatives de leur élocution et ont été amenés à croire qu’ils développaient de graves troubles du langage, tandis que d’autres participants ont bénéficié d’un renforcement plus positif. Cette recherche portait sur des enfants qui se trouvaient dans une situation particulièrement vulnérable, car ils étaient placés en institution et ne pouvaient donc pas donner eux-mêmes leur consentement en tant qu’adultes aux expériences auxquelles ils étaient soumis. Cette expérience fut par la suite largement connue sous le nom de « Monster Study », une appellation qui reflète l’indignation éthique suscitée par la décision de manipuler la confiance en soi et le comportement linguistique des enfants à des fins de recherche.

Pendant la Seconde Guerre mondiale, le paludisme menaçait les troupes américaines déployées dans des régions où la maladie était très répandue, ce qui a exercé une pression intense pour mettre au point et tester de nouveaux traitements. Des chercheurs du pénitencier de Stateville, dans l’Illinois, ont délibérément infecté des détenus par le paludisme et testé des médicaments, tirant parti d’une population carcérale pouvant être observée dans des conditions hautement contrôlées. Les participants recevaient des incitations, et les avantages potentiels liés à l’examen de leur demande de libération conditionnelle ont alimenté un débat de longue date sur la question de savoir si les détenus, dans de telles circonstances, pouvaient donner leur consentement pleinement volontaire. L’ironie est devenue particulièrement criante après la guerre, lorsque les recherches menées sur des détenus américains ont été débattues alors même que des médecins nazis défendaient leurs propres expérimentations lors des procès de Nuremberg.

Les premiers essais cliniques à grande échelle de la pilule contraceptive orale ont débuté à Porto Rico dans les années 1950, impliquant de nombreuses femmes issues de la classe ouvrière qui souhaitaient disposer d’une méthode contraceptive fiable. Les participantes savaient qu’elles recevaient un contraceptif, mais beaucoup n’ont pas été informées du caractère expérimental de la pilule ni n’ont reçu d’informations adéquates sur ses effets secondaires potentiels, ce qui signifie que leur consentement était bien en deçà de ce qui serait aujourd’hui attendu. Les chercheurs utilisaient par ailleurs une formulation contenant des taux d’hormones considérablement plus élevés que ceux des générations suivantes de contraceptifs oraux, tandis que des plaintes telles que les nausées et les maux de tête étaient parfois considérées comme de simples désagréments plutôt que comme des signaux d’alerte nécessitant une enquête plus approfondie. La pilule a finalement révolutionné la santé reproductive, mais cet immense bénéfice n’efface pas les problèmes éthiques liés au sort des femmes dont les corps ont servi à établir son efficacité.

Entre 1945 et 1949, des centaines de femmes enceintes suivies à l’hôpital universitaire de Vanderbilt ont participé à des recherches visant à étudier l’assimilation du fer par l’organisme pendant la grossesse. Environ 829 femmes ont ingéré du fer-59 radioactif au cours de ces études, ce qui a permis aux chercheurs de suivre le métabolisme du fer à différents stades de la grossesse. Les dossiers et les procédures judiciaires qui ont suivi ont soulevé de sérieuses inquiétudes quant au fait que les participantes n’avaient pas été suffisamment informées de la nature radioactive de la substance ni du caractère non thérapeutique de la recherche. Le fait d’avoir utilisé des femmes enceintes et leurs fœtus en développement dans le cadre de recherches sur les rayonnements sans leur fournir toutes les informations nécessaires a rendu cet épisode particulièrement troublant, même au regard des normes qui émergeaient pendant l’après-guerre.

Les recherches menées par le psychologue Harry Harlow sur des singes rhésus ont joué un rôle déterminant dans la mise en évidence de l’importance de l’affection et de l’attachement social, mais certaines de ses méthodes expérimentales ont infligé une grave détresse psychologique aux animaux. Des singes nouveau-nés ont été séparés de leur mère et, dans certaines études, élevés par des mères de substitution artificielles ou soumis à de longues périodes d’isolement social. Les chercheurs ont observé des comportements anormaux, des troubles du développement social et des signes de détresse profonde chez les singes privés de relations sociales normales. Ces travaux ont largement contribué à l’étude de l’attachement, mais le fait qu’ils aient délibérément provoqué une souffrance profonde a fait des recherches de Harlow l’un des chapitres les plus controversés de l’histoire de la psychologie animale.

Dans le cadre de recherches qui ont contribué à établir le concept d’impuissance acquise dans les années 1960, des psychologues, dont Martin Seligman et Steven Maier, ont soumis des chiens à des chocs électriques dans différentes conditions. Certains animaux pouvaient effectuer une action permettant de mettre fin aux chocs, tandis que d’autres subissaient des chocs sur lesquels ils n’avaient aucun contrôle, ce qui a permis aux chercheurs d’étudier comment un stress incontrôlable affectait leurs tentatives ultérieures de fuite. Lorsqu’ils ont ensuite été placés dans des situations où il était possible de s’échapper, certains chiens ayant subi des chocs incontrôlables sont restés passifs au lieu d’essayer de s’enfuir. Ces recherches ont eu une grande influence en psychologie, mais le fait de soumettre délibérément des animaux à des chocs électriques inévitables et répétés ainsi qu’à un stress intense susciterait aujourd’hui de sérieuses préoccupations éthiques au regard des attentes actuelles en matière de bien-être animal.